Slovenci stopili skupaj za Krisa, a veliko otrok še čaka na pomoč

Roke v zraku.

Gotovo so redki, ki do danes še niso slišali zgodbe 19-mesečnega Krisa, ki trpi za redko boleznijo – spinalno mišično atrofijo. Spinalna mišična atrofija je redka dedna mišično-žilna bolezen, zaradi katere ima mali Kris okvarjen gen SMN1. Ta gen tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov, če pa beljakovin primanjkuje, ti odmrejo. To pomeni, da Krisu počasi odmirajo mišice in postaja vedno šibkejši.

Bolezen se v Krisovem življenju kaže tako, da ne hodi, težko se hrani in nasploh giblje, oteženo pa je tudi njegovo dihanje. Celo joče ne – ko ga nekaj boli, mu po licih pritečejo solze same. Zaradi bolezni ima tudi oslabljen imunski sistem, kar pomeni, da se ne sme družiti z vrstniki.

Kris z mamico in očetom.
foto: osebni arhiv

Do sedaj je Kris že prejemal zdravilo spinraza vsake 4 mesece. Napredek je bil kmalu viden, a pred kratkim so v ZDA odkrili revolucionarno zdravilo, ki bi lahko popolnoma pozdravilo Krisovo bolezen. To zdravilo bolezen zdravi z gensko terapijo, ki pa je primerna samo za otroke do drugega leta starosti, kar pomeni, da ima mali Kris samo še 4 mesece časa. Zdravilo še ni registrirano v Evropi, zato bi Kris za zdravljenje moral v ZDA, za zdravilo pa bi starši morali odšteti vrtoglavih 2,3 milijona evrov.

Zato so se starši obrnili na pomoč k Slovencem, ki smo že večkrat dokazali, da znamo stopiti skupaj in priskočiti na pomoč. Slovenska javnost se je hitro odzvala in v manj kot enemu tednu smo zbrali dovolj za Krisovo zdravljenje. Krisovi družini so na pomoč priskočile tudi razne organizacije, športniki in društva. Nekateri so priredili dražbe za športne drese in licitacije za karto za ogled polfinala med Slovenijo in Poljsko. Zbiranje denarja je seglo tudi čez mejo, za Krisa so na pobudo Luke Dončića zbirali denar tudi v ZDA, doniral pa je tudi Valentino Rossi. Če je nekdo daroval le 1 evro, je prispeval veliko k Krisovi prihodnosti. Mogoče je nekaj evrov slišati zelo skromna donacija, a v takšnih primerih pomeni ogromno, saj so prav množične donacije preko SMS pomagale Krisu vrniti otroštvo. Tako smo Slovenci znova pokazali, da v težkih trenutkih znamo stopiti skupaj in pomagati, ko vse ostale ustanove zatajijo. Do danes se je že zbrala željena vsota denarja.

Otroška roka v odrasli roki.
Pomagajmo Galu z enako vnemo kot smo pomagali Krisu.

Medtem pa 5-letni deček Gal še vedno čaka na operacijo. Gal se je rodil s prirojeno napako rok, zaradi katere ima oteženo gibanje in z njimi ne more upravljati sam. Ne more jesti, ne more se igrati ter celo pisati. Zanj se zbira denar že od marca, ko se je zanj zbralo le pičlih 40 000 evrov, Gal bi pa za operacijo v ZDA potreboval 120 000 evrov. ZZZS je družini že večkrat zavrnil prošnjo za financiranje, tako da je Galova usoda v rokah Slovenije. Denar za Gala se že pol leta zbira preko SMS donacij ali donacij na TRR.

Z SMS na 1919 GAL1 ali GAL5 boš doniral 1 ali 5 evrov, denar pa lahko nakažeš tudi na TRR društva Maus SI56 6100 0000 7087 846.

V Sloveniji je še ogromno otrok, ki potrebujejo našo pomoč in čeprav je nemogoče, bi bilo treba vsakemu nuditi takšno medijsko podporo kot malemu Krisu. Držimo pesti, da tudi novica o Galu doseže prave ljudi in da se tudi zanj čimprej zbere dovolj denarja.

PUSTITE KOMENTAR

Prosim vpiši ime
Prosim vpiši svoj komentar

Uporabljamo Akismet za manjšanje neželenih oglasnih komentarjev (spam). Politika zasebnosti.