Približuje se referendum o zakonu o prostovoljnem končanju življenja. Gre za izjemno težko temo, ki je mnogim zastavila vprašanja, na katera prej niso imeli najboljših odgovorov ali se z njimi zaradi teže samih vprašanj niso želeli posebej ukvarjati. Nekaterim zdravnikom pa vprašanja o življenju, trpljenju in smrti predstavljajo vsakdan.

Ena izmed njih je tudi Vesna Ribarič Zupanc, na prvem mestu internistka, ki se že 15 let ukvarja s paliativno oskrbo (PO). Zadnjih 9 let pa se ukvarja zgolj še z bolniki v paliativni oskrbi.

Zakaj ste se odločili za usmeritev na področje paliativne oskrbe, glede na to, da ste primarno specializirali interno medicino?

Za nadgradnjo osnovne specializacije s študijem paliativne medicine v tujini sem se odločila, ker sem ob poslušanju predavanja o PO začutila, da sta PO in pristop k bolnikom in njihovim bližnjim nekaj, kar mi je kot človeku blizu. V času študija in specializacije sem bila pogosto nesrečna, ko sem ugotavljala, kako posamezne klinične specializacije delijo bolnika na posamezne organe in organske sisteme ter kako vsak specialist obravnava zgolj tiste bolnikove težave, ki se tičejo njegovega področja. Človek, bolnik kot celota, pa se je ob tem izgubljal.

V klasični klinični obravnavi bolnika večinoma tudi ni bilo prostora in časa za obravnavo bolnikovih psihičnih težav, povezanih z boleznijo ter tudi ne prav veliko prostora za bolnikove bližnje. Ti so ob bolezni svojca vedno tudi zelo prizadeti. Konec koncev PO obravnava bolnika kot celoto, ne zgolj fizičnega in čustvenega dela, temveč vključuje tudi socialni in duhovni vidik posameznika in njun vpliv na trpljenje.

Naša vlada je 18. 7. 2025 sprejela Zakon o prostovoljnem končanju življenja. Z zbiranjem 40.000 podpisov so nasprotniki zakona uspeli uvesti zahtevo za razpis zakonodajnega referenduma. Ni skrivnost, da je zdravniška stroka proti temu zakonu, zakaj?

Razlogov je gotovo več, a začne se že čisto na začetku. V temeljih zdravniškega poklica in globoko v zavesti in podzavesti zdravnikov je zapisano temeljno moralno etično načelo našega poklica: »V prvi vrsti ne škoditi.« Eden temeljnih členov v Hipokratovi prisegi pravi: »Da ne bom nikoli nikomur – tudi ko bi me prosil – zapisal smrtne droge ali ga z nasvetom napeljeval na tako misel.«

Predlagatelji tega zakona v pripravo niso vključili zdravnikov, niti nas niso vprašali, če bi bili pripravljeni izvrševati to, kar nam zakon nalaga. Torej pomagati ljudem pri samomoru. To bi nam v primeru, da bi bil zakon sprejet, enostavno naložili. Številni skupini intelektualcev, tako v naravoslovnem kot humanističnem smislu nalagajo nekaj, kar je v diametralnem nasprotju s temeljnimi izhodišči našega poklica. Sprašujem se, kje je tu demokracija oziroma ali ni demokracija pri nas že sprevrženo ohlapna.

Ob tem so pravzaprav tudi spregledali dejstvo, da se zdravniki v dolgih letih našega življenja, ki jih posvečamo študiju in izobraževanju ne učimo ubijati ljudi. Učimo se zdraviti bolezni.

Izkušnje iz tujine so pokazale, da se s časom veljave zakona v posameznih državah zvišuje število posameznikov, ki izkoristijo možnost evtanazije. Podporniki zakona v Sloveniji pravijo, da gre za izredne primere. Ali je upravičena skrb, da ne bo šlo samo za izredne primere? Ali po vašem mnenju obstajajo možnosti za zlorabo tega zakona?

Ne glede na to, koliko tisti, ki so zakon pripravljali in njegovi podporniki zagotavljajo, da je zakon trden, brez »lukenj« in možnosti zlorab, so zlorabe možne in zelo verjetne. Na tem mestu se ne bom spuščala v posamezne stavke in člene, kjer so možne, ker jih je preveč. Temeljno dejstvo je, da naša družba kot celota ni zrela za kakršenkoli zakon, ki bi dopuščal pomoč pri smrti ali usmrtitev člana naše družbe.

Na primerih držav, kjer so podobni zakoni v veljavi, bi nam bilo lahko v poduk in velik rdeči alarm, da število smrti, ki se zgodijo na tak način, narašča iz leta v leto in to eksponentno. Razlogi, ki dopuščajo takšno smrt posameznika so pri njih vedno bolj ohlapni. Od začetnih »terminalno bolnih«, preko neozdravljivo bolnih, do kronično bolnih. Sledijo pa potem še psihično bolni, neznosno osamljeni … Seznam se lahko potem še nadaljuje, ponekod celo do otrok, ki trpijo.

Ta zakon je po mnenju mnogih zdravnikov in tudi zdravniške zbornice nekakšen unikum v svetu. Na zdravniški zbornici so zapisali sledeče: »Dodatno opozarjamo, da poskuša predlog zakona, v nasprotju s tovrstno pravno ureditvijo v svetu, vzpostaviti dolžnost zdravstvenih delavcev in sodelavcev, izrecno tudi zdravnikov, sodelovati v postopkih pomoči pri samomoru.  Takšen korak je toliko bolj sporen, ker so predlagatelji v zakon izrecno zapisali, da je sodelovanje drugih, ki ne spadajo v zgornje poklicne skupine, pri postopkih po ZPKKŽ svobodno, odklonitev sodelovanja pa ne pomeni ugovora vesti. Posledice napak v postopkih pa so za sodelujuče kazenskopravne. Oseba, ki bi zahtevala pomoči pri samomoru zaradi trpljenja, seveda ni dolžna sprejeti nobene druge možnosti lajšanja trpljenja. Pomoč pri končanju življenja lahko izbere kot prvo in edino pomoč za svoje trpljenje.«

Kaj sprejem zakona pove o naši družbi in o vrednosti zdravniškega poklica? Kaj pove o našem odnosu do trpljenja?

Odgovore na to vprašanje sem že nakazala. V družbi, kjer zdravstveni sistem ni urejen, kjer državljani nimajo (enakopravnega) dostopa do izbranega zdravnika, kjer nimamo dovolj kadrov za izvajanje nege in oskrbe v zdravstvenih in socialno zdravstvenih ustanovah – da ne govorimo o skrbi za sočloveka in bolnega v domačem okolju -, bi bil tak zakon instant rešitev za te probleme. Ljudje bi se odločali za zaključek svojega življenja zato, da ne bi bili v »breme«, ali pa bi bili k temu tudi posredno prisiljeni.

Pri nas se je paliativna oskrba šele začela dobro uveljavljati. Veste, zelo paradoksno se mi zdi, s kakšno lahkotnostjo v teh dneh pred referendumom operiramo z besedama smrt in umiranje. Večina ljudi se »paliative« ogne v velikem loku, dokler niso bolni. Tudi kadar zbolijo za kronično neozdravljivo boleznijo in je ta že zelo napredovala, pravijo: »Tega pa mi še ne rabimo, jaz še nisem tako daleč.«

Žal strokovna in laična javnost ne razumeta, da paliativna oskrba ni samo oskrba bolnika v zadnjih dneh ali tednih življenja oziroma oskrba umirajočega bolnika. Če povzamem iz definicije PO po SZO (Svetovna zdravstvena organizacija): »Paliativna oskrba je oskrba kronično neozdravljivo bolnih in njihovih bližnjih«. Ljudje se razmišljanjem o smrti in umiranju izogibajo celo takrat, kadar sta blizu. Ker si v resnici želimo živeti. Bojimo se trpljenja. Trpljenje pa je celostno, tako kot ga obravnavamo in skušamo v največji možni meri lajšati. Trpljenje je fizično, čustveno, socialno in konec koncev duhovno. Vsaka od teh komponent vpliva na; in hkrati ojačuje ostale. Kako torej objektivno izmeriti in ovrednotiti človekovo trpljenje?

Ko gre za konkretna razmišljanja in pogovore o tem, da bomo umrli mi ali bližnji – tudi če si to predstavljamo za nek oddaljen čas -, je težko in boleče.

Potem pa hočemo to težavo rešiti z zakonom, ki nam ponuja instant rešitev: umrl bom takrat, ko bom to jaz hotel. In pri tem smo pasivni. Mi bodo nekaj dali, nekaj vbrizgali. Najtežje je o bolezni in odvisnosti od drugih razmišljati ljudem, ki se počutijo zelo pomembne. Njih pa res ne sme nihče doživeti v vlogi bolnega in nemočnega. Raje instant umrejo. Pri tem se zelo opeva avtonomija posameznika, da bo torej posameznik odločal o lastnem koncu. To celo razglašajo, na način, da imajo pravico odločati o svojem življenju! Če imamo možnost in pravico odločati glede zaključevanja naših življenj, imamo predvsem pravico in možnost odločati o tem, kako bomo živeli, preden bomo umrli. V prvi vrsti, katere so vrednote, ki so nam pomembne? Ali je to kopičenje materialnih dobrin do nezavesti ali so to medsebojni odnosi, družina in prispevek k družbenemu razvoju? Če se zavedamo, da smo minljivi, potem nam je zagotovo bolj pomembno »biti«, kot pa »imeti«. In po drugi strani tudi razmišljati o našem življenju času, ko bomo zboleli. Kako želimo, da nas zdravstveni sistem obravnava v tem obdobju.

V naši državi še nimamo zakona, ki bi določal institut vnaprejšnje volje. Tudi zdravniki še nismo vajeni rutinsko razlagati bolnikom kašne možnosti imajo pri zdravstvenih obravnavah in skupaj z njimi o tem razmišljati. Pomagati ljudem pri tem, da zapišejo svoje želje, kaj si želijo in česa ne, ko bodo težko bolni. Govorim o tem, da je medicina danes z vso tehnologijo zelo podaljšala preživetje in podaljšala življenja do skoraj skrajnih bioloških zmožnosti. Lahko ohranja in podaljšuje življenje s tehniko in zdravili tudi potem, ko človeško telo življenja samo po sebi ne zmore življenja. In žal, ravno v takšnih primerih, zelo pogosto prihaja do dodatnega trpljenja bolnikov in svojcev. Pogovori o tem, da mislimo, da pri nekem bolniku ni smiselno ukrepati z maksimalno invazivnim in intenzivnim zdravljenjem, ali kdaj takšno zdravljenje prekiniti, pa so zelo težki in ljudje to razumejo, kot da jih nočemo zdraviti.

Pri pobudah za zakon se poudarja avtonomija posameznika, da odloča o svojem »življenju«. Niti malo pa se ne spoštuje avtonomije zdravništva, niti posameznega zdravnika, da zavrnemo sodelovanje pri pomoči pri samomoru. Lahko se sklicujemo na ugovor vesti, a potem moramo mi najti nekoga, ki bo to opravil namesti nas?! V ta zakon smo bili zapisani kot izvajalci, brez da bi nas kdorkoli karkoli vprašal! To je res popolno razvrednotenje našega poklica in naših vrednot!

In kar se tiče tega, kaj ta zakon govori o našem odnosu do trpljenja. Kot člani družbe smo koristni samo, dokler prispevamo v državno blagajno. Ko zbolimo in opešamo, postanemo odveč. Nadgradnja današnjega potrošniškega mota, da nekaj velja samo kadar je mlado in lepo.

Nekateri zdravniki so jasno izrazili, da jih skrbi, ker nimajo ponuditi alternative pacientom, ki razmišljajo o postopku samomora z zdravniško pomočjo. Kaj je po vašem mnenju alternativa – kaj bi moral naš zdravstveni sistem ponuditi bolnikom?

Alternativa je dobro urejen zdravstveni sistem. Zdravstveni sistem, kjer je za bolnike dobro poskrbljeno na primarnem nivoju in je jasno, kaj spada v domeno primarnega in višjih nivojev zdravstva. Zdravstveni sistem, kjer je razvita paliativna oskrba. Ne le na specialistični ravni, ampak že na primarnem nivoju in ob obravnavah bolnikov na bolnišničnih oddelkih. Danes, kolikor imamo na razpolago, imamo predvsem specialistično paliativno oskrbo. V paliativni oskrbi 80 % bolnikov potrebuje osnovno temeljno paliativno oskrb, ki bi jo moral znati nuditi vsak zdravnik. Le 20% bolnikov potrebuje specialistično paliativno oskrbo. Tudi znotraj zdravništva in drugih zdravstvenih delavcev je treba doseči premike v glavah. Da paliativna oskrba in paliativni bolnik nista nekaj, kar je treba odriniti »od sebe«. V paliativnih timih smo nato preplavljeni z bolniki, tudi takimi, ki bi jih lahko obravnavali IOZ ali lečeči specialist. Vendar peščica paliativnih zdravnikov in medicinskih sester – le nekaj ducat nas je po celi Sloveniji -, ne zmoremo olajšati trpljenja vsem bolnikom, ki bi to potrebovali.

Potrebovali bi tudi dobre zakone, ki družinskim članomomogočajo skrb za svojega bližnjega. Vzgajati mlade in jih navduševati za poklice, kjer je v ospredju skrb za drugega. Včasih je bil poklic medicinske sestre zelo spoštovan. Danes odhajajo na delo v tujino ali druge panoge, ker je njihov poklic razvrednoten. Za manj naporno delo dobijo večje plačilo. To je povsem skregano z vsakršno logiko in zdravo pametjo. Delati z ljudmi in za ljudmi je mnogo bolj zahtevno in naporno kot delo z računalniki in papirji. Pri nas pa je delo z ljudmi popolnoma razvrednoteno. Logično, da ne bo imel kdo skrbet za nas, ko zbolimo.

Verjamem, da niso vsi dnevi preprosti, kaj vam daje zagon, da tudi ob najtežjih dnevih zberete moč, da dajete pacientom upanje?

Veste, trudimo se, da bolnikom ne dajemo lažnega upanja. Bolezen in pričakovan potek bolezni jim predstavimo na razumljiv in primeren način. Z našim konkretnim delom naredimo trpljenje znosno.

Voljo za življenje in delo mi vlivata moja otroka. Ko ju gledam, kako se razvijata v mlada odrasla z etičnimi in moralnimi standardi še višjimi od mojih. Moja družina. In moja druga družina – sodelavke in sodelavci v našem timu. Teža našega dela nam narekuje, da gojimo dobre odnose, kjer se vsi dobro počutimo, si pomagamo, stojimo ob strani in tudi skušamo razumeti drug drugega. In kjer skušamo sproti reševati spore in zagate.

Pomen paliativne oskrbe v družbi: Zakaj in kako

Bi lahko z nami delili kako anekdoto/zgodbo pacienta, ki vam je pokazal, kako zelo vredno je živeti življenje?

Zgodb in anekdot se je v teh letih nabralo veliko. Takih lepih. Ko lahko mi v paliativni oskrbi rečemo, da je bolnik lepo umrl. Preveč jih je, da bi se vseh v hipu spomnila. Mnoge zgodbe, ki tudi morda niso potekale povsem optimalno in tako kot bi si želeli, pa so vendarle ob koncu dale smisel življenju bolnika v zadnjih dneh.

Ena takih zgodb v zadnjih mesecih je zgodba bolnika, ki je bil še relativno mlad za današnje razmere. Le 60 let je imel. Temu primerno so bili zadnji dnevi tudi pospremljeni z precej nemira, ki smo ga s potrpežljivostjo lajšali. Predvsem žena, z našo podporo. Čudoviti trenutki, ko se je vsa družina zbrala ob očetu in dedku. Čas, ko je bolnikov sin poklical svojega brata, da sta skupaj z očetom gledala košarkarsko tekmo, kar so tudi prej počeli skupaj. Čeprav je bolnik velik del tekme predremal. Bili so skupaj in se zabavali. Kadar se družine lepo organizirajo ob svojem bolnem, si porazdelijo delo in skrb in kadar se znajo vsi zbrati in pogovarjati o tem, kar so preživeli skupaj in za kar so hvaležni, so čarobni trenutki. In lepe zgodbe. Ki me spravijo do solz.