4. februarja smo obeležili svetovni dan boja proti raku, le dva dni zatem, pa je v Ljubljani potekala 4. konferenca Življenje z rakom, letos usmerjena v bolnikovo pot skozi zdravstveni sistem in reintegracijo v poklicno življenje. Pomembno je, da si strokovnjaki izmenjujejo izkušnje, ki niso le statistični podatki in številke, pač pa realne zgodbe ljudi kot so lahko soseda Brigita, mož Miha, prijateljičina hči Jona, sošolka Tina …
Pa vendarle najprej nekaj statističnih podatkov.
V Sloveniji je lani za rakom zbolelo 14.402, skoraj 7.000 jih je umrlo, med nami živi več kot 124.000 oseb, ki jim je bila v življenju postavljena diagnoza rak. Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) napoveduje, da bo do leta 2050 teh obolenj celo za 77 % več. Rak za bolnika in njegove bližnje pomeni veliko fizično in psihosocialno breme, seveda pa ta bolezen predstavlja breme tudi za javni zdravstveni sistem.
Dostopnost do sodobnih zdravljenj naj bi bila v Sloveniji dobra, izziv pa trenutno predstavlja težja dostopnost do primarnih zdravnikov, s katero zagotovimo predvsem zgodnje odkrivanje te zahrbtne bolezni in pa predolg čas do diagnostike. Ta pa je poleg preventivnega delovanja, ki vključuje zdrav način življenja, udeležbo na presejalnih programih in preventivna cepljenja, ključna za pozitiven izid zdravljenja.
Na letošnji konferenci Življenje z rakom se je slovenska strokovna javnost prvič posvetila odprtim vprašanjem poti bolnika skozi zdravstveni sistem in zdravljenja, pomenu zdravstvene pismenosti ter vrnitvi ozdravljenih bolnikov z rakom na delo.
Glavno sporočilo konference je bilo pomembnost enakovredne obravnave bolnikov, katera mora biti celostna in veliko bolj individualna. Celostna v smislu individualno prilagojenega zdravljenja, kjer bi se upoštevale tudi želje in potrebe bolnikov, kot tudi prehranske in psihološke obravnave, ki bi morale biti vzporedne z zdravljenjem. Izpostavljen je bil tudi velik problem čakalnih vrst oz. čas, ki preteče od diagnoze pa do začetka zdravljenja, saj so v tem času bolniki prestrašeni in se soočajo z velikimi stiskami ter negotovostjo. Omenjeno je bilo tudi zelo pomembno interdisciplinarno zdravljenje z možnostjo konzilijske obravnave za vse, pozabljeno pa ni bilo niti dejstvo, da bi lahko izboljšali tudi opolnomočenost bolnikov.
Realnost je, da rehabilitacije bolnikov na delo verjetno ni mogoče celovito sistemsko rešiti, saj tudi to področje zahteva individualno obravnavo. Vprašanje vrnitve na delo namreč ni povezano le s hitrostjo vrnitve, pač pa se v procesu odprejo tudi druga vprašanja. Ali je bolnik sposoben za polno delovno obremenitev, ves čas, takoj, ali lahko opravlja enako delo na enak način kot prej, ipd. Jasno je, da je to področje vsekakor potrebno reševati na individualni ravni. Sam sistem bi moral delovati na način, da se bolnik lahko že v fazi zdravljenja vključi v poklicno rehabilitacijo (v kolikor je to seveda možno), ali pa se vsaj čim prej seznani z vsemi možnostmi in posledicami različnih oblik dela oziroma staležev. Enako priporočilo velja tudi za povezovanje organov, ki ocenjujejo začasno in trajno nezmožnost za delo z vključitvijo medicine dela.
Trenutno se stroka spogleduje z idejo enotnega izvedenskega organa, ki bi nastopil po približno treh mesecih, ko se že lahko predvidi potek zdravljenja. Kajti neuspešna rehabilitacija ne privede le v osebnostne stiske, pač pa tudi v širše finančne primanjkljaje za bolnike, ki se invalidsko upokojijo – prihodki so v teh primerih resnično minimalni in ti, predvsem pri mlajših, bistveno vplivajo na kvaliteto življenja.
Seveda pa so najbolj nazorni konkretni primeri bolnikov in uvid je bila zgodba Barbare Drmota, danes 34-letne umetnice in kostumografinje, ki je v živo delila svojo osebno izkušnjo z rakom materničnega vratu, kot posledico okužbe z virusom HPV. Z boleznijo se je soočila dobri dve leti nazaj, čustvenega »rolerkosterja«, na katerem se je vozila od trenutka, ko je izvedela za slabo novico pa vse do ozdravitve, ne privošči nikomur. Seveda se je najprej jezna spraševala zakaj ravno ona in kako ter kje naj bi se sploh okužila.
Težave Barbare so se začele mnogo pred diagnozo rak materničnega vratu. Začelo se je z bolečinami in krvavimi izcedki po spolnih odnosih. Redno je hodila na ginekološke preglede in opravljala PAP teste, ki so bili brez posebnosti, zato so strokovnjaki ob omembi težav najprej pomislili na hormonska neravnovesja. Kot omenja je bil ključni trenutek njena vztrajnost za dodatne teste, ki pa so pokazali predrakave spremembe. Povabljena je bila na dodatno obravnavo, opravili so dodatne teste, ki sicer niso bili neoporečni in so nakazovali na nepravilnosti, a v taki meri, da so jih ponavljali v krajšem roku, kot je potrebno. Po štirih mesecih so opravili ponovni pregled, nato po šestih še enega, ta pa je pokazal diagnozo rak materničnega vratu. Sledila je operacija, po njej zaradi zapleta pri diagnostiki (zaradi tujka v roki, ki ga ni bilo mogoče hitro odstraniti že pred prvo operacijo) še ena, obema operacijama pa je sledilo še naporno radiološko in sistemsko zdravljenje.
Barbarina zgodba se je srečno končala, a ne brez posledic. Psihološki pritiski, operativni posegi in ne nazadnje radiološko in sistemsko zdravljenje pustijo dolgotrajne posledice, ki jih bolnik nosi in občuti celo življenje. Njen primer je bil nesrečen preplet okoliščin, ki dodatno kliče po tem, da je potrebna hitra, interdisciplinarna in celostna obravnava bolnikov s posluhom za individualne želje in potrebe bolnika.
Barbara danes kot izjemno pomemben del rehabilitacije vidi tudi ozaveščanje o okužbah z virusi HPV in raku materničnega vratu, ki je skoraj v vseh primerih posledica okužbe s HPV.
HPV so virusi, ki živijo v koži in sluznicah ljudi. Okužbe z njimi so zelo pogoste, saj se vsaj enkrat v življenju okužimo skoraj vsi. Okužba se prenaša s tesnimi stiki s kožo ali sluznico okužene osebe, lahko pa jo prenašamo tudi z rokami. Okužba s HPV je v resnici ena najpogostejših prenosljivih spolnih bolezni, ki se pojavi pri skoraj 80% spolno aktivnih ljudi. Gre za tihega sovražnika, ki lahko dolgo spi in čaka v zasedi, tudi do 20 let, brez da bi oseba sploh slutila, da je okužena. Telo okužbo s HPV največkrat samo premaga in to še preden se simptomi pojavijo, zato nas večina sploh ne opazi, da smo okuženi ali da smo okužbo preboleli, zato se okužbe prenašajo tako hitro.
Praktično vsi primeri raka materničnega vratu so posledica okužbe s HPV, zato bi lahko vse rake na materničnem vratu preprečili s kombinacijo treh ukrepov. S cepljenjem, presejalnimi testi na HPV in rednimi obiski ginekologov vsaj na 3 leta in zdravljenje predrakavih sprememb in zgodnjih oblik raka materničnega vratu.
Cepljenje proti HPV je najboljši način preprečevanja okužb s HPV, ki povzročajo skoraj 100 % raka materničnega vratu, 88 % raka zadnjika, 78 % raka nožnice, 25 % raka vulve, 50 % raka penisa, 31 % raka ustnega žrela ter okoli 90 % vseh primerov genitalnih bradavic in večino papilomov grla pri obeh spolih. Dejstvo je, da s HPV pride v stik večina spolno aktivnih oseb, tako v Sloveniji kot tudi drugje po svetu.
Podatki o precepljenosti fantov in deklet v Sloveniji v obdobju po pandemiji niso vzpodbudni. Za izkoreninjenje raka bi potrebovali vsaj 90 % precepljenost, lani pa je bila po preliminarnih podatkih manj kot 40 %. Hkrati bi bilo nujno k cepljenju čimbolj vzpodbuditi tudi fante, saj se s HPV povzročeni raki pojavljajo tako pri fantih kot pri dekletih.
Cepljenje proti HPV je v Sloveniji na voljo od leta 2006, v program cepljenja pa je bilo uvedeno v šolskem letu 2009/10. Sprva se je cepljenje v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja (OZZ) izvajalo pri dekletih, na sistematskem pregledu v šestem razredu osnovne šole. Od šolskega leta 2021/22 so v program cepljenja proti HPV vključeni tudi fantje, ki obiskujejo 6. razred osnovne šole.
Od letošnjega šolskega leta je brezplačno cepljenje proti HPV na voljo tudi dvema dodatnima generacijama fantov, in sicer fantom, ki obiskujejo 1. in 3. letnik srednje šole. Fantje, ki letos obiskujejo 9. razred osnovne šole in 2. letnik srednje šole, se bodo proti HPV brezplačno lahko cepili v naslednjem šolskem letu, na sistematskem pregledu v 1. in 3. letniku srednje šole.
Cepljenje proti HPV je brezplačno tudi za zamudnice in zamudnike. To so dekleta do dopolnjenega 26. leta starosti (ki so obiskovala 6. razred osnovne šole leta 2009/10 ali kasneje), ki še niso bila cepljena proti HPV, ter fantje, ki so obiskovali 6. razred leta 2021/22 ali kasneje in še niso bili cepljeni proti HPV.
Čeprav je cepljenje priporočljivo za vse zamudnike in zamudnice, pa je ob tem treba vendarle opozoriti na dejstvo, da je cepljenje proti HPV najbolj učinkovito, če je opravljeno v obdobju zgodnjega mladostništva, torej še pred začetkom spolne aktivnosti.
